Baslieux: Verstärkung für Jeanne, 5, eine „kleine Kriegerin“, die an einer extrem seltenen Krankheit leidet

„Jeanne ist die erste Trägerin dieser Krankheit in Frankreich. In der medizinischen Literatur findet sich nichts darüber. Über soziale Medien habe ich zwei weitere Fälle gefunden: einen in Japan, den anderen in den USA.“ In drei Sätzen sagt Solène Viarre alles über die Einsamkeit, die die zweite ihrer drei Töchter plagt. Und damit auch die Menschen in ihrem Umfeld.

Die Familie aus Damvillers im Département Meuse besuchte am vergangenen Mittwoch Baslieux. Dort dankte sie dem Bürgermeister Daniel Mulder, dem Verein „Freunde von Nanhol“ und ihren Freunden für ihr Zusammenkommen, um ihre „kleine Kämpferin Jeanne“ zu unterstützen.

Die fünfjährige Solène leidet an einer Chromosomendeletion 1q41q42.12, die während ihres dreimonatigen Krankenhausaufenthalts nach ihrer Geburt entdeckt wurde. Die Folgen dieser Erkrankung: Wachstumsverzögerung, verzögerte Entwicklung, Herzerkrankungen usw. „Wir können Informationen gewinnen, weil Genetiker nahegelegene Deletionen untersucht haben. Für klinische Studien bräuchten wir jedoch eine bestimmte Anzahl von Fällen. Da wir allein sind, gibt es nichts. Und auch keine Behandlung“, sagt Solène.

Darüber hinaus leidet Jeanne an einer Ösophagusatresie Typ III: Ihr Hals ist blockiert und verhindert den Durchgang von Nahrung und Speichel in den Magen. „Sie kann nichts zu sich nehmen; sie muss über eine Gastrostomie ernährt werden“, erklärt ihr Vater Jonathan. Über zwanzig OP-Termine haben nichts geändert.

Diese Fehlbildung macht Jeannes Atemwege sehr anfällig. Schon die kleinste Erkältung kann sie in die Notaufnahme bringen, sagt Solène, die Erfahrung hat. Die Mutter hat für alle Fälle immer eine Packung Desinfektionstücher zur Hand. „Wir befinden uns im Ungewissen. Wir wissen nicht, wohin wir gehen“, fasst der Vater zusammen. Das Paar muss sich ständig anpassen.

„Sie muss dringend wieder aufstehen“, fährt Jonathan fort. „Jeanne hat zwar Kraft in den Beinen, kann aber nicht stehen. Ihre Muskeln und Sehnen sind verspannt. Sie muss arbeiten … um eine Operation zu vermeiden.“ Noch eine. Die mögliche Lösung liegt in einer intensiven Therapie in Spanien. Kaum zurück von der ersten Sitzung, planen Solène und Jonathan bereits die nächste, teure Sitzung für Frühjahr 2026.

„Als wir Ihre Geschichte hörten, waren wir alle sehr berührt.“ Zurück in Baslieux, am vergangenen Mittwoch … Mit bewegter Stimme überreicht Yoann Thill der Mutter einen Scheck über 1.870 Euro. Der Geschäftsführer der Firma Thill Paysage und rund zehn seiner Mitarbeiter haben gespendet.

Seit Dezember hat die Geschichte von Jeannes ebenso kurzer wie schwerer Reise in Baslieux eine Welle der Anteilnahme ausgelöst . Und auch danach. Konzerte , Laufen und Gehen , Staffelläufe … Dank der Bemühungen der Freunde von Nanhol und eines Dutzends Spender konnten über 4.600 Euro an Geld- und Sachspenden gesammelt werden, die den Alltag der Viarres erleichtern.

Auf dem Schulhof von Baslieux freuen sich die Eltern über jedes Wort und jede aufmerksame Geste des Empfangskomitees. Einen Abend lang fühlen sich Jeanne und ihre Familie etwas weniger allein. Morgen geht der tägliche Kampf der „kleinen Kriegerin“ wieder richtig los. Donnerstag ist Physiotherapie.

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